一本小说让我们认识了一种疾病
“我不敢凝视着她，因为她的脸上有一只蝴蝶。昨晚离开前我才知道，她得的是红斑狼疮，俗称蝴蝶病”。
——《第一次的亲密接触》
20年前，有一本小说《第一次的亲密接触》，讲述的是身患红斑狼疮的女主角“轻舞飞扬”与男主角“痞子蔡”的爱情故事，感动了无数网友，也让很多人第一次知道了这种疾病——系统性红斑狼疮。
系统性红斑狼疮（SystemicLupusErythematosus，SLE）是一种自身免疫性疾病，发病缓慢，隐袭发生，临床表现多样，红斑狼疮主要的临床特点是两侧面颊有水肿性红斑，鼻梁上的红斑常与两侧面颊部红斑相连，形成一个蝴蝶状的皮疹。患红斑狼疮病人面部的皮疹与狼打架时咬伤的面部疤痕相似，因此这个病被称之为红斑狼疮。系统性红斑狼疮发病机理主要是由于免疫复合物形成，确切病因不明，病情呈反复发作与缓解交替过程。该病目前尚无法根治，只可通过正规治疗，缓解病症、维持生命。
01医院的“钉子户”女孩从年第1次住院，到第次住院，从6岁到17岁每个月怡春都要医院进行检查、治疗，医院里的“钉子户”。
年，医院确诊为系统性红斑狼疮，当时家里人还都没听说过这种病：怡春发烧、呕吐的症状看起来和普通感冒相差无几，怎么“感冒”就成了系统性红斑狼疮了呢？后来的治疗过程中，家人才都见识到系统性红斑狼疮的严重性，同时对这种疾病有了常识性的认识。也是从那时起，医院和药物。
治疗的11年中，怡医院和上海医院，腰穿、骨穿、肾穿、输液、吃药，成为家常便饭。因为患有肾炎等疾病，怡春的病情较一般患者更重，长期的治疗也让她逐渐失去信心，情绪也变得低落。“人早晚都会去世的，妈你别担心。”怡春曾这样安慰母亲，听到这话后，怡春母亲失声痛哭。
了解到怡春的情况，上海医院风湿科主任孙利博士特意加上了怡春的