在不久前有一位10岁的孩子，一个月之内出现了疲乏、乏力，同时脸部还有皮疹，家长没有特别的重视。最近一周出现眼睑、面部的浮肿，而且这几天尿量也在减少，浮肿却在增加。医院就诊，而经过一系列的检查就诊之后，确诊为系统性的红斑狼疮、狼疮性肾炎、急性肾损伤。对于家长来说想不明白，为什么会得这样的疾病？是不是自己太大意拖延，造成了疾病这么严重？
怎么能够更早地发现它呢？
儿童得病后尿液会有什么改变？
对于孩子来说，这样的疾病又意味着什么呢？
就让孙医生来告诉你
节目回顾
5月22日下午3：00播出的《活过岁》，邀请到了医院风湿科主任孙利教授，为你讲述儿童定期尿液筛查可以及时筛查狼疮性肾炎，早期确诊并给予恰当的治疗可改变患儿的最终预后，本期内容围绕孙医生口述内容进行精编整理。您也可点击阅读原文，前往收听完整节目录音。
下文根据《活过岁》音频直播内容编辑整理。
一问一答
Q
A
孙瑜
《活过岁》
节目主持
孙利
医院风湿科主任
孙瑜：孩子得系统性红斑狼疮和成人有什么区别？
孙利：系统性红斑狼疮它是一个在儿童时期还是相对比较常见的自身免疫性疾病，跟成人系统性红斑狼疮不太一样的地方，它是更容易有重要脏器的受损。就像前面说的这个孩子，表现为急性肾功能损伤，也就是我们常说的叫急性肾功能衰竭，老百姓碰到比较多。
而且这个孩子实际上她主诉里面有1个多月的病史，疲乏感，觉得自己面部肿，没有力气，实际上有一段时间了。但是为什么爸爸妈妈会忽视呢，因为她原来是个运动员，所以也没有很仔细地去注意她的尿色。
所以为什么短时间里面这么重，实际上一个月里对这个孩子来说相对是稍微大意了一点。因为我们从肾脏的功能不好的一个最主要的表现，就是体重进行性地加重，而且她的尿量的减少，人的乏力，都是一个比较突出的表现。
孙瑜：验尿可以更早地发现狼疮性肾炎吗？
孙利：可能得要注意一下尿的性状。我推测这个孩子实际上当时肯定有一些尿色的改变，比如说茶色尿、酱油色尿、冰红茶色尿，或者应该是她应该有个泡沫尿的增多。
所以作为家长虽然现在家里都用的不像以前是痰盂罐，现在家里都用抽水马桶了，孩子排完尿之后，可能也没有向爸爸妈妈汇报，但是还是得注意一下。
我们还比较推崇的一个尿液的筛查，在对学龄期，甚至是中学阶段的这些孩子进行尿液筛查的话，是可以相当一部分发现一些继发性肾小球疾病的情况的。在出现有肉眼血尿、泡沫尿、尿量减少、甚至到人浮肿之前，就可以发现。
孙瑜：系统性红斑狼疮的高发年龄段是什么时候？
孙利：高发年龄段实际上跟它的发病机制还是有关。因为你看系统性红斑狼疮是女性多发，所以它的发病机制当中是跟雌激素的水平还是有一定的关系。
所以在儿童当中，实际上也是在青春期前后，女性更为多。
但是儿童当中的男女的性别差别比，就不像成人那么明显，可能男孩子也会相对多一些，但仍然，是女孩更占优势。
孙瑜：孩子得了系统性红斑狼疮，以后还能回归正常生活吗？需要一辈子用激素吗？
孙利：我们会给每个孩子都有评分，同样是系统性红斑狼疮，是否系统受累，以及有多少个脏器受累。评分低的孩子并没有那么可怕，早期的干预、介入，是可以避免它后面向重要脏器发展，以及早期的干预也可以避免长期的大剂量激素的使用。
可以像正常孩子一样重回校园，适当地要做一些防护工作，比如说不要太阳暴晒，不要过度吃一些光敏性的食物，不能太劳累，其他应该是跟正常孩子没有差别。
现在基本上像这种控制稳定的孩子，可能只要一个月回来一次，再非常稳定的话，可能2-3个月来看一次医生就可以。
是否需要用激素，取决于一个你是否达到疾病的完全缓解。如果能够达到疾病的完全缓解，现在对于系统性红斑狼疮的治疗，是提倡一个叫达标治疗后的去激素化。
因为现在能够选择的药物多了，所以这个激素随着时间用长了它带来的只有副作用，没有好的作用。所以现在在我们这里，是有相当一部分的孩子是能够停激素的。
本期嘉宾
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